Данас се обиљежава Свјетски дан хемофилије
Процјењује се да је у свијету свакој четвртој особи доступно адекватно лијечење.
Хемофилија је о неизлијечива болеста, чије посљедице могу довести до инвалидитета или чак смртног исхода, тако да се сва пажња здравствених институција, љекара као и удружења пацијената усмјерена је на превенцију и спријечавање нежељених посљедица болести.
Др Драган Мићић из Института за мајку и дете (Србија) појашњава да је хемофилија урођена болест, код које обољелима недостаје један фактор за згрушавање крви. “Када неко нема фактор за згрушавање крви он је склон крварењу, које некада може бити опасно по живот“, појашњава Мићић. Постоје пацијенти који имају умјерени облик хемофилије, гдје крварење не може да се заустави након повреде, али постоје и они са тежим обликом код којих се крварења, најчешће у великим зглобовима, јављају спонтано.
“Таква крварења су болна, треба времена да прођу, а послије више година зглоб изгуби функцију и долази до инвалидитета“, каже саговорник "Тањуга" и додаје да лијек за лијечење хемофилије не постоји, али постоје лијекови за заустављање или спријечавање крварења.
Златни стандард у лијечењу, додаје он, јесте профилакса или превентивно давање лијека. Са терапијом се почиње најчешће у другој години живота и траје цијели живот. Раније су пацијенти за сваку терапију, обично два-три пута недјељно, долазили у болницу, а данас то раде сами или уз помоћ медицинске сестре у кућним условима.
Мићић наглашава да пацијенти који се правилно лијече не могу нормално да раде, да имају живот без бола, да им животни вијек буде као код просјечне популације и да испоље све своје потенцијале.
Једна од компликација ове болести је пропадање зглобова и инвалидитет. Пропали зглоб лијечи се операцијом и замјеном.